12+1 Razones por las que las asociaciones de pacientes son tan importantes

Importancia asociaciones pacientes de mieloma

Las asociaciones de pacientes son mucho más necesarias de lo que crees. ¿Sabes por qué? Te explicamos los motivos.

¿Qué importancia tienen las asociaciones de pacientes?

1

El paciente tiene ahora un rol activo.

El profesional sanitario puede dar información médica sobre la enfermedad pero, en la práctica, el paciente necesita saber más. Ese conocimiento sobre su enfermedad es esencial: convertirse en un “paciente experto” le ayuda a manejar mejor emocional y físicamente la situación por la que está pasando.
En la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple ayudamos a convertir al paciente en el centro del sistema, dejando atrás la idea de que es un sujeto pasivo en su enfermedad.

2

La unión hace la fuerza.

Asociarse significa unirse por una causa común. Un “nosotros” hace el camino más sencillo y llevadero, porque no se está solo en la lucha contra el mieloma. Cuantos más seamos, más poder tendremos para promover la investigación clínica y fomentar el desarrollo de nuevos medicamentos más eficaces.

3

Conectan a personas que están viviendo situaciones similares.

Hablar con personas que están viviendo lo mismo que tú puede ayudarte a entender mejor la enfermedad.
En la CEMMP, la participación activa de los pacientes ayuda a generar conversaciones interesantes en las que se comparten experiencias y se dan apoyo mutuo. Somos un punto de encuentro, apoyo e información.

4

Hacen más visible la enfermedad.

Algunas enfermedades como el mieloma múltiple son poco conocidas. Una de las principales funciones de las asociaciones de pacientes es dar visibilidad a la enfermedad para concienciar a la sociedad. Así pueden conseguir más fuerza para conseguir que las instituciones públicas promuevan la investigación.

Un paciente bien informado y que dispone de todos los conocimientos es un paciente que puede afrontar mejor la enfermedad.

Dr. Jesús San Miguel

Director Médico de la Clínica Universidad de Navarra
Especialista en Hematología y Hemoterapia.

5

Organizan encuentros, charlas divulgativas…

En la CEMMP organizamos jornadas para pacientes y familiares en las que participan los hematólogos más importantes de España. En ellas los pacientes pueden aprender aspectos relevantes sobre su enfermedad mediante la interacción directa con verdaderos especialistas en el mieloma. Además pueden conocer y compartir experiencias con otros pacientes.

¿Eres paciente de mieloma? No te pierdas nuestras jornadas sobre mieloma múltiple en diferentes ciudades de España. Elige la tuya e inscríbete.

6

Crean material informativo para pacientes.

En la CEMMP queremos que todos los pacientes estén informados y comprendan lo que les está pasando. Por eso proporcionamos información comprensible, clara y veraz sobre diferentes aspectos de la enfermedad: diagnóstico, tratamiento del mieloma, síntomas, últimos ensayos clínicos…

7

Son una comunidad real.

La Comunidad de Pacientes con Mieloma Múltiple es un punto de encuentro entre pacientes y familiares de diferentes lugares.
Además, nuestras redes sociales son muy activas, y en ellas puedes contactar con personas que están pasando por la misma situación que tú. Búscanos en Facebook, Twitter, LinkedIn y Youtube.

8

Dan apoyo a pacientes y familiares.

Las asociaciones de pacientes no ofrecen sólo recursos informativos. También pueden ayudar y dar apoyo psicológico personalizado a pacientes y familiares.
En la Comunidad de Pacientes con Mieloma Múltiple mantenemos contacto con todos los pacientes que han necesitado nuestra ayuda. Así podemos apoyarles durante la evolución de su enfermedad.

9

Ofrecen asesoramiento en aspectos legales.

Desde la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple, podemos asesorarte sobre diferentes recursos sociales: segunda opinión médica, prestaciones por incapacidad…

10

Promueven la investigación.

La investigación es la única vía para encontrar la cura de enfermedades como el mieloma. Por eso, en la CEMMP apoyamos diferentes proyectos de investigación orientados a mejorar los tratamientos para el mieloma múltiple existentes.

Importancia asociaciones pacientes de mieloma

11

Difunden las novedades médicas.

Las asociaciones de pacientes consideran que la investigación médica es fundamental para el desarrollo de nuevos tratamientos. Pero además, es esencial que el paciente se mantenga siempre informado sobre los últimos avances médicos. Conocer todas las opciones de tratamiento disponibles le permite poder optar a terapias innovadoras que podrían ser más eficaces para su caso particular.
Echa un vistazo a todos los ensayos clínicos del mieloma que hay disponibles en España.

12

Defienden y representan a los pacientes ante distintos entes.

La CEMMP es la voz de los pacientes con mieloma, por eso interactuamos con las administraciones públicas para defender sus derechos y favorecer la aprobación de los medicamentos.

13

Las personas que fundan una asociación de pacientes son como tú.

Yo, por ejemplo, tenía una vida normal hasta que me diagnosticaron mieloma. Así que la vida me llevó a tomar este nuevo camino.
Una vez finalizado el tratamiento, elegí ser activa y ayudar a otros pacientes que, como yo, sienten la necesidad de conocer más sobre el mieloma.
En la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple no hay egos ni competencia entre sus miembros ni con otras asociaciones. Trabajamos para un fin común que es ayudar a todos los pacientes y familiares que convivan con esta enfermedad.

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