MEMORIA ANUAL 2025

Cemmp Cemmp Resumen Anual 2025 Foto 02 2026

JORNADAS PACIENTES

  • JORNADA BARCELONA, 27 mayo.

  • 10ª Jornada informativa Madrid, 4 septiembre.

  • Jornada Hospitales Madrid, 18 noviembre.

  • Jornada Sevilla, 1 diciembre.

  • Jornada Málaga, 3 diciembre.

 

Hemos reunido de forma presencial a más de 1.000 personas en nuestras jornadas en diferentes ciudades.

OTROS ENCUENTROS PACIENTES

  • Reunión pacientes Gijón, 29 enero, Hospital Cabueñes.

  • Reunión enforMMa Vigo, 13 febrero, Hospital Álvaro Cunqueiro.

  • Reunión Nutrición y ejercicio Pfizer Salamanca, 11 noviembre.

  • Reunión Nutrición y ejercicio Pfizer Málaga, 27 octubre.
 

ESTRENO CORTOMETRAJE ANIMACIÓN

  • 3º Cortometraje Descubriendo el Mieloma Múltiple, diagnóstico precoz, 5 septiembre, Madrid, presentado por la Dra. Esther González

ASISTENCIA CONGRESOS Y REUNIONES

  • Día Mundial Cáncer AECC Madrid, 4 septiembre.

  • Reunión GEM AcadeMMia Mieloma, Madrid, 12 junio.

  • Reunión PETHEMA Córdoba, 2/3 mayo.

  • World Cancer Research Day 2025, 23 septiembre, Salamanca.

  • Congreso SEHH Oviedo, 9,10,11 octubre Oviedo.

  • Reunión Grupo Andaluz Mieloma,6,7 noviembre, Sevilla.

  • Foro Salud, Nueva Economia Forum, desayuno informativo Hotel Mandarín Oriental Ritz, Madrid.

  • Reunión The MM Orange Event, organizado por Oncopéptides, 9 septiembre, Madrid.

VIDEOS

  • El viaje de Teresa, de Jhonson&Jhonson, 30 mayo 2025.

  • 29 Pódcast grabados entre conviviendo con el Mieloma Múltiple y webinars clínicos.

AVALES Y COMISIONES

  • Nos han solicitado, a lo largo del año, diferentes avales para diferentes eventos relacionados con el mieloma.

  • Cartas de apoyo a diferentes investigaciones sobre el mieloma múltiple solicitadas por diferentes hematólogos investigadores para presentar a subvenciones de investigación científica.

  • Formamos parte del grupo de la AECC Marco de gobernanza de Más Datos Cáncer, con reuniones conjuntas de diversas asociaciones para ordenar y programar este marco.

  • Teresa Regueiro pertenece al Comité Evaluador de Proyectos de Investigación de la Fundación Cris contra el Cáncer.

REUNIONES ONLINE

  • Diferentes reuniones online a lo largo del año realizadas de forma global con diferentes entidades nacionales e internacionales para discutir sobre necesidades de los pacientes de MM y otros con agentes interesados: industria farmaceútica, otras asociaciones, etc…

Hemos atendido a más de 500 llamadas e intervenciones de pacientes y familiares a lo largo del año.

REUNIONES PRESENCIALES

  • Diferentes reuniones presenciales con industria farmaceútica, sociedades científicas y otros para discutir y aportar todo lo relacionado con los pacientes de mieloma múltiple, sus necesidades, tratamiento y seguimiento médico.

PRESENCIA INTERNACIONAL CEMMP

GMAN (GLOBAL MYELOMA ACTION NETWORK)

  • La CEMMP pertenece a la International Myeloma Foundation en su sección de asociaciones de pacientes internacionales, desde el año 2015 siendo la representación española en esta fundación.

  • Esta sección se llama GMAN (Global Myeloma Action Network) y todos los años nos reunimos en diferentes ciudades europeas durante varios días para formarnos y afrontar las necesidades de los pacientes de cada país para, todos juntos,buscar la forma siempre de mejorar las condiciones que acompañan al tratamiento y mejorarlas.

  • La International Myeloma Foundation (IMF) es la que discute y regula los protocolos para el tratamiento del mieloma de forma global, para todo el mundo, por tanto, al pertenecer a esta asociación estamos directamente conectados también con el International Myeloma Working Group (IMWG), que es el grupo de trabajo de los hematólogos que se reúnen varias veces al año, a cuyas reuniones asistimos algunas veces, sobre todo a aquella que es coincidente con nuestra reunión anual y coincidente con la de ellos.

  • Además, celebramos reuniones online mensuales en donde nos ponemos al día de las diferentes novedades y necesidades que podemos acumular.

  • Este año Teresa Regueiro ha hecho en total cerca de 30.000 km para dar visibilidad al mieloma, las estancias en los diferentes lugares son cortas, 2 o 3 días, incluso algunas veces con reuniones en el propio aeropuerto.

ENCUESTAS

  • Hemos realizado varias encuestas a lo largo del año para conocer bien vuestras experiencias y necesidades y poder darlas a conocer mejor.

    . Dos de ellas han derivado en un trabajo serio y maquetado.

    • Con la AECC hicimos una encuesta sobre Largos Supervivientes en Mieloma Múltiple bajo el nombre Calidad de vida y necesidades en personas con diagnóstico de cáncer de mieloma múltiple

    • Con GlaxoSmithKline (GSK) Calidad de vida y necesidades en personas con diagnóstico de cáncer de mieloma múltiple, que es un estudio más profundo con múltiples variables que será objeto de una publicación en alguna revista médica especializada.


    Si, se llaman igual.

APORTACIONES DE LOS ASOCIADOS

  • Las aportaciones de los asociados se dedican anual y enteramente a cubrir la web/redes sociales de la comunidad, el marketing y administración general.

ATENCIÓN PACIENTES

  • Teresa Regueiro atiende personalmente a las preguntas y necesidades de los pacientes, tanto por las redes sociales como por teléfono, email y WhatsApp siendo este número de pacientes que se pone en contacto con nosotros muy alto y con diferentes necesidades.