Hace un par de semana se publicó una «Guía Nacional para el seguimiento de largos supervivientes de cánceres hematológicos» https://www.lavanguardia.com/vida/20240312/9553939/primera-guia-nacional-seguimiento-largos-supervivientes-cancer-hematologico-agenciaslv20240312.html, sin embargo, una simple lectura de dicha guía nos muestra que el mieloma múltiple no se encuentra dentro de ella. No aplica para el mieloma múltiple.
El mieloma múltiple continúa siendo un cáncer incurable por definición.
Esto de se debe a que el mieloma múltiple continúa siendo un cáncer incurable por definición y, por ello, nunca recibimos el alta médica, por tanto, no se puede incluir en esta guía porque de forma oficial no aplica y en atención primaria no se puede llevar el seguimiento de esta enfermedad.
No obstante, yo creo que, aunque por definición no entramos, en vida real y práctica clínica, si lo hacemos, nos hemos convertido… al fin… en largos supervivientes porque gracias a los tratamientos vivimos más, aunque sea con tratamientos continuados o con mantenimientos.
Cuando se habla de largos supervivientes se habla de pacientes de cáncer (en general) que llevan más de 5 años sin tratamiento, he tenido reuniones sobre estos temas donde he explicado que como pacientes de mieloma tenemos tratamientos continuados muchas veces y, otras veces, recaemos y tenemos que volver a empezar, pero que la larga supervivencia que ahora tenemos debería contabilizarse desde el diagnóstico para poder estar dentro de ese grupo.
Y en esas estoy cuando aparece esta guía que a muchos extrañaría no subiéramos a las redes sociales, pero… Me la leí entera desde el minuto uno y pude comprobar que el mieloma no estaba.
Aún así, como os decía, persevero en la misma idea, somos ahora pacientes largos supervivientes que necesitamos ayuda y apoyo para esta travesía que, por suerte, nos toca vivir ahora.
Debemos cuidarnos más, disfrutar de nuestra vida cotidiana y pensar menos en lo que vendrá y más en lo que podemos hacer ahora y aquellos que puedan hacerlo, recuperar el trabajo y continuar viviendo lo mejor posible.
Tras el tratamiento tenemos que encontrar nuestra nueva normalidad, sea esta acompañada por otro tratamiento o no, descansar con periodos de remisión completa sin fármacos será un alivio para muchos de nosotros.
Cuando se habla de largos supervivientes se habla de pacientes de cáncer (en general) que llevan más de 5 años sin tratamiento.
Hay que pensar que:
- Tras los tratamientos los efectos secundarios pueden tener una duración variable en el tiempo y, también, de un paciente a otro, y esto hay que cuidarlo.
- El seguimiento de la enfermedad tendrá que ser con el hematólogo aunque habrá otros aspectos más cotidianos que podremos tratar en atención primaria, pero no en lo referente al mieloma en sí.
- En nuestro caso nada podemos hacer para evitar la vuelta de la enfermedad, la recaída, pero si podemos seguir los consejos generales para evitar contraer cáncer:no fumar, no beber alcohol, cuidado con el sol, hacer algo de ejercicio… todas estas precauciones aunque no tienen que ver con el mieloma no está nunca de más tomarlas.
- No estará de más tampoco controlar el lado emocional y el miedo a la recaída, y la ansiedad que nos puede ocasionar para ello podemos.
Descansar con periodos de remisión completa sin fármacos será un alivio para muchos de nosotros.
Control de la salud mental por un psico-oncólogo
Unirse a grupos de apoyo con otros pacientes como el nuestro «Conversando sobre el mieloma múltiple» que encontraréis en Facebook.
Ahora mismo nos encontramos inmersos en un proyecto sobre largos supervivientes en mieloma para ofrecer a los pacientes las herramientas necesarias para el manejo de la enfermedad tanto física como mentalmente. Esperamos sacar adelante este proyecto que, estoy segura, nos servirá a todos para vivir mejor y cuidarnos de forma más adecuada.
Para mí personalmente es muy importante hoy hablar de los largos supervivientes porque hace solo 15 años era algo imposible y hoy lo estamos viviendo ya… al fin.
Teresa Regueiro para CEMMp
