El chemobrain es una de las secuelas invisibles que pueden experimentar algunos pacientes después de años de tratamientos. Dificultades para concentrarse, encontrar las palabras o realizar determinadas tareas recuerdan que sobrevivir al cáncer también implica aprender a convivir con sus efectos a largo plazo.
Sobrevivir también significa aprender a vivir con las secuelas.
Cuando hablamos de cáncer solemos hablar de supervivencia. Hablamos de tratamientos, de respuestas, de remisiones y de años ganados a la enfermedad. Y es normal que sea así. Durante mucho tiempo el objetivo principal ha sido conseguir que los pacientes vivamos más, y afortunadamente los avances han sido enormes.
Yo misma llevo muchos años conviviendo con el mieloma múltiple y soy plenamente consciente de todo lo que hemos avanzado. He visto llegar tratamientos que parecían imposibles cuando fui diagnosticada y he conocido a muchos pacientes que hoy siguen aquí gracias a ellos.
Sin embargo, con el paso de los años he ido comprendiendo que sobrevivir no siempre significa volver a ser la misma persona que eras antes.
Hay secuelas que no aparecen en una analítica, que no se ven en una prueba de imagen y que rara vez ocupan titulares en los congresos médicos. Pero existen. Y para quienes convivimos con ellas forman parte de nuestra vida diaria.
“Sobrevivir no siempre significa volver a ser la misma persona que eras antes.”
Chemobrain: una secuela sutil e invisible
Una de ellas es el llamado chemobrain, ese deterioro cognitivo que algunos pacientes experimentamos después de años de tratamientos.
No hablo de grandes pérdidas de memoria ni de situaciones dramáticas. Hablo de algo mucho más sutil y, precisamente por eso, más difícil de explicar. Hablo de necesitar más tiempo para concentrarse, de olvidar una palabra que sabes perfectamente que conoces, de sentir que algunas tareas requieren un esfuerzo mental que antes no necesitaban.
Y lo más complicado es que nadie las ve.
Cuando una persona termina un tratamiento o consigue una buena respuesta, la expectativa general es que vuelva a la normalidad. Desde fuera parece que todo ha ido bien. El cáncer está controlado, las pruebas son buenas y la vida debería seguir adelante.
Pero la realidad suele ser bastante más compleja.
Los largos supervivientes sabemos que la historia no termina cuando acaba un tratamiento. Con los años se van acumulando experiencias, tratamientos, efectos secundarios y pequeños cambios que modifican nuestra forma de vivir. Algunos son físicos. Otros emocionales. Y otros afectan a la manera en que pensamos, trabajamos o nos relacionamos con los demás.
Durante mucho tiempo pensé que muchas de estas cosas me ocurrían solo a mí. Después descubrí que muchos pacientes describían sensaciones muy parecidas.
Vivir más, pero también vivir mejor
Por eso creo que la medicina se enfrenta a un nuevo reto.
Durante años nos hemos preguntado cómo conseguir que los pacientes vivan más tiempo. Ahora también deberíamos preguntarnos cómo viven ese tiempo.
Porque la calidad de vida no es un concepto abstracto. Es poder mantener la autonomía. Es seguir participando en la vida familiar, laboral y social. Es sentirse capaz de tomar decisiones, de concentrarse, de organizar el día a día y de seguir siendo uno mismo.
Además, estas dificultades suelen ser invisibles. Muchas personas pueden parecer simplemente cansadas, distraídas o menos eficaces. Y cuando algo no se ve, existe la tendencia a minimizarlo.
Sin embargo, quienes convivimos con estas secuelas sabemos que son reales.
También sabemos que no todos los pacientes tienen acceso al mismo apoyo. La rehabilitación neurocognitiva, el acompañamiento psicológico o determinados recursos especializados siguen siendo difíciles de conseguir para muchas personas. Y eso crea desigualdades que rara vez se tienen en cuenta cuando hablamos de supervivencia.
El siguiente desafío de la oncología
Creo sinceramente que la oncología del futuro tendrá que ampliar su mirada. No bastará con controlar la enfermedad. Habrá que entender mejor cómo viven los pacientes después de años de tratamientos, cómo conservan su autonomía y cómo afrontan las secuelas que acompañan a una supervivencia cada vez más prolongada.
La medicina ha conseguido algo extraordinario: que muchos pacientes podamos vivir durante años e incluso décadas con enfermedades complejas.
Ahora toca afrontar el siguiente desafío.
No solo añadir años a la vida, sino conseguir que esos años puedan vivirse con la mayor dignidad, autonomía y calidad de vida posibles.
