Largos Supervivientes
con Mieloma Múltiple
Un paso más para los pacientes.
Gracias a la investigación, vivir más tiempo con Mieloma es hoy una realidad para muchos pacientes. Desde la CEMMP nace este proyecto para acompañaros en esta nueva etapa, con información clara, recursos sobre nutrición y ejercicio, y apoyo para fortalecer el autocuidado emocional y el bienestar, con acompañamiento profesional y educativo.
¿Qué es un largo superviviente en Mieloma Múltiple?
En los últimos años, el tratamiento del Mieloma Múltiple ha cambiado profundamente gracias a la investigación. La llegada de nuevas terapias como la inmunoterapia, los anticuerpos monoclonales, los conjugados, los fármacos biespecíficos o las células CAR-T, ha permitido que muchas personas vivan durante más tiempo y con una mejor calidad de vida. Hoy, alcanzar una supervivencia libre de progresión más larga y profunda es una realidad para un número creciente de pacientes.
¿Qué significa esto para los pacientes con Mieloma?
Todo esto ha llevado a una transformación importante: el concepto de largo superviviente, que durante años apenas podía aplicarse al Mieloma, empieza ahora a ser una posibilidad real. Antes solo se consideraba largo superviviente a quien pasaba más de cinco años sin tratamiento tras el diagnóstico. Hoy, gracias a los avances, muchos pacientes pueden ser considerados largo superviviente aunque continúe con tratamiento o mantenimiento, siempre que hayan transcurrido al menos cinco años desde el diagnóstico.
Ser largo superviviente o sobreviviente no es ni una frase hecha ni se usa de forma peyorativa, es un concepto que se lleva utilizando desde hace muchos años en el mundo oncológico y que no estaba al alcance del paciente de mieloma múltiple por no poder cumplir los requisitos necesarios para hacerlo, entre ellos vivir libre de tratamiento hasta después de 5 años del diagnóstico.
En los últimos años esto ha cambiado: ahora un paciente largo superviviente lo es por haber alcanzado 5 años desde su diagnóstico, aunque necesite tratamiento continuado o de mantenimiento.
¿Cuándo se considera a un paciente con Mieloma como largo superviviente?
- Haber completado el tratamiento inicial hace al menos 5 años.
- Estar libre de enfermedad (sin actividad tumoral detectable).
- Haber superado la fase más aguda de tratamiento o recaída.
- Iniciar una etapa estable con controles periódicos y expectativa de vida cercana a la población general.
- En algunos casos, posibilidad de “curación funcional” o “curación clínica”.
Nuevos escenarios del Mieloma
En la actualidad existen nuevos escenarios de largos supervivientes ya no es «solo el paciente con enfermedad precoz curado, sino también pacientes con enfermedad avanzada que, debido a los nuevos tratamientos, cada vez más eficaces y menos tóxicos, pueden permanecer durante periodos muy prolongados de tiempo incluso con enfermedad, pero realizando una vida prácticamente normal». (SEOM)
Una mirada a los avances del Mieloma.
Para los pacientes de mieloma múltiple ser largos supervivientes de un cáncer en el que antaño se fallecía o no se podía vivir con la adecuada calidad de vida es un paso adelante que debemos aprender a vivir de la mejor manera posible, con o sin tratamiento, con o sin mantenimiento, adelante por el camino de esta enfermedad de largo recorrido.
Próximos pasos para los pacientes con Mieloma.
A partir de ahora es fundamental contar con información clara, apoyo emocional y acompañamiento profesional, pero también aprender a cuidarnos en todos los aspectos: física, mental, nutricional y social. Esta nueva etapa requiere herramientas que ayuden a cada paciente a entender su enfermedad, a mantenerse activo, a incorporar hábitos saludables y a afrontar los retos que pueden surgir en un camino más largo.
“Esto no significa que la enfermedad desaparezca por completo, pero sí que estamos ante una etapa diferente: más estable, más larga y, para muchos, más cercana a la vida cotidiana de cualquier persona.”
Nuestro compromiso con los
pacientes con Mieloma para 2026
Durante todo el año 2026, desde la CEMMP vamos a dedicar nuestros esfuerzos a difundir, enseñar y crear recursos prácticos que ayuden a las personas con Mieloma a afrontar esta nueva etapa de forma más informada y segura. Porque el futuro del Mieloma ya no está definido únicamente por los tratamientos; también depende de cómo cada persona aprende a vivir, a cuidarse y a avanzar en una etapa prolongada que hace solo unos años parecía inalcanzable.
Trabajaremos en áreas clave como el bienestar físico, la nutrición, la salud emocional, el ejercicio adaptado, la educación sanitaria, el seguimiento médico, y el apoyo entre pacientes, para ofrecer herramientas que realmente mejoren la calidad de vida en un camino que ahora es más largo.
Nuestro objetivo es que cada persona cuente con información fiable, acompañamiento continuo y estrategias útiles para vivir mejor con un Mieloma que avanza hacia un futuro diferente.
Vídeos informativos
Crearemos vídeos claros y accesibles para explicar qué significa ser largo superviviente, resolviendo dudas habituales de los pacientes.
Consejos sobre ejercicio y nutrición
Desarrollaremos contenidos prácticos sobre ejercicio físico adaptado a cada paciente y recomendaciones sobre nutrición, pensados para ayudar a cuidarse mejor y mantener el bienestar en el día a día.
Webinars sobre bienestar emocional
Organizaremos webinars con profesionales para abordar el bienestar emocional, gestionar nuestras emociones, la incertidumbre y el autocuidado psicológico en esta etapa más larga.
Entrevistas a profesionales
Entrevistaremos a profesionales de distintos ámbitos de la salud que nos ayudarán a comprender mejor esta etapa y a mejorar todo lo posible nuestro estado de salud y bienestar.
Educación sanitaria y autocuidado
Crearemos contenidos educativos para comprender mejor esta fase de la enfermedad y el seguimiento médico necesario esto nos ayuda a vivir con mayor seguridad y tranquilidad.
Documentos descargables
Publicaremos guías y materiales descargables con información práctica y científica, para que los pacientes puedan consultarlos cuando lo necesiten y tenerlos como referencia.
Todos estos materiales estarán disponibles en esta página de nuestra web, como un espacio único de referencia para los pacientes.
Nuestro futuro como Largos Supervivientes.
- Vivir más años con Mieloma es hoy una posibilidad real gracias a la investigación.
- Acceder a tratamientos más eficaces y menos tóxicos, que ofrecen mayor estabilidad y control de la enfermedad.
- Incorporar ejercicio físico adaptado, adecuado a las necesidades de cada paciente con Mieloma.
- Cuidar la nutrición de forma adecuada y personalizada, como parte esencial del bienestar diario.
- Fortalecer el autocuidado emocional y la gestión del bienestar, contando con apoyo profesional, psicoemocional y educativo.
- Mirar al futuro con más esperanza y preparación, en una etapa que hasta hace poco parecía inalcanzable.