Teresa Regueiro ha sido entrevistada por el Faro de Vigo y hoy se publica en el periódico
“Es una enfermedad muy dura con la que no te queda otro remedio que acostumbrarte a vivir”, afirma la viguesa Teresa Regueiro, presidenta del colectivo nacional de pacientes.
Teresa Regueiro
Sobre el papel, que un fármaco tenga como media doce meses de supervivencia puede resultar baladí. Sin embargo, para un enfermo de mieloma múltiple (MM), un cáncer de células plasmáticas incurable, este, en apariencia, breve espacio de tiempo significa vivir. Así lo asegura la viguesa Teresa Regueiro, fundadora y presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), asociación de ámbito nacional que aglutina a más de 3.000 pacientes. Se calcula que el MM afecta en España a unas 14.000 personas y que cada año se diagnostican cerca de 2.000 nuevos casos.
Cuando en 2009, con 45 años, le diagnosticaron mieloma múltiple, la media de esperanza de vida para estos enfermos no superaba los tres años y, aunque el MM es uno de los tipos de cáncer que ha experimentado un mayor desarrollo científico en los últimos años, este es el pronóstico que aún hoy escuchan muchos pacientes.
Visto así, podría decirse que Regueiro vive contra todo pronóstico, logro que atribuye, sin dudarlo, a los avances en la investigación, diagnóstico y tratamiento de este tipo de cáncer. “Doce meses de supervivencia puede parecer poco, pero para nosotros significa vivir porque en este tiempo podemos encontrarnos mejor porque tenemos mejor calidad de vida y porque a la investigación le da tiempo a que aparezcan cosas nuevas”, afirma.
Por eso, una de las reivindicaciones que mantiene allá donde se la invita es “equidad entre comunidades en los tratamientos y las pruebas diagnósticas” del mieloma múltiple y la agilización en la autorización de la comercialización de los fármacos porque su vida depende de ello. Así se lo transmitió también a doña Letizia el pasado 4 de febrero, Día Mundial contra el Cáncer, aprovechando que la CEMMp era una de las diez asociaciones españolas con las que se reunió la reina.
Aprobación de Fármacos
“Necesitamos todos los fármacos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, en sus siglas en inglés) para vivir porque llega un momento en que, tras tantas recaídas, no nos quedan ya fármacos, solo los ensayos clínicos. Si no se aprueban nuevos medicamentos nos quedamos sin opciones”, afirma Regueiro.
Aunque el escollo en España, matiza, no es tanto que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) autorice la comercialización de los fármacos, sino su financiación. “Los fármacos se aprueban, aunque con retraso. El problema está cuando entramos en la negociación de su financiación y luego en que cada comunidad autónoma hace lo que quiere, lo que provoca una falta de equidad terrible”, dice.
España es el país donde más ensayos clínicos sobre MM se realizan
Según la presidenta de la CEMMp, se da la paradoja de que España es el país donde más ensayos clínicos sobre MM se realizan –caben destacar los basados en anticuerpos monoclonales y células CAR T, en los que destaca Galicia– pero donde después tardan más en llegar los tratamientos. “En España tenemos los mejores hematólogos y somos uno de los países líderes en investigación del mieloma, pero después los pacientes que participamos en los ensayos clínicos no tenemos la financiación de fármacos. Esto es muy derrotista tanto para los pacientes como para los hematólogos que están investigando”, subraya.
A sus 58 años y tras catorce años con MM, en los que ha sobrevivido a dos recaídas, Regueiro no se anda con paños calientes cuando habla del mieloma múltiple. “Es una enfermedad muy dura –dice–, con la que no te queda otro remedio que acostumbrarte a vivir”.
“Pedimos equidad entre comunidades en el acceso a los fármacos y a las pruebas diagnósticas”
La Recaida
La posibilidad de una recaída es, tal vez, lo que peor llevan estos pacientes. “Siempre vivimos con el miedo a una recaída porque es parte de la enfermedad. Y es un palo muy grande porque supone empezar de cero con el tratamiento, tan agresivo como el anterior y con efectos secundarios. Y no puedes hacer nada para evitarla. Mi última recaída fue en 2018: en la analítica de abril salió todo bien, pero en la de junio algunos valores estaban alterados. Un aspirado de médula y un PET (tomografía de emisión de positrones) confirmaron la recaída”, recuerda.
Como a tantos pacientes, a Regueiro el MM le cambió radicalmente la vida porque tuvo que renunciar a muchas cosas que antes hacía y adaptarse a su nueva situación. “A mí me partió la vida y no me ha servido para valorar más las cosas, como dicen algunas personas. Yo era igual antes que ahora y me gustaban los amaneceres igual que ahora. Es una enfermedad que me habría gustado no tener. Sin embargo, la tengo y tengo que adaptarme a esta situación porque es lo que toca y porque tengo que seguir viviendo”, comenta.
En su caso, pasó de su trabajo como procuradora de los tribunales a leer cuantos artículos y estudios sobre mieloma múltiple caían en sus manos con la finalidad de divulgar la enfermedad y de poder ayudar a otros enfermos, desde la CEMMP, a la que dedica entre ocho y nueve horas diarias. Solo cuando tiene que someterse a alguna revisión o prueba diagnóstica se permite rebajar el ritmo. “Le dedico muchas horas, pero lo hago porque quiero, porque creo que un paciente bien informado y que comparte experiencias con otros afectados puede manejar mejor su situación”, sostiene.
«Necesitamos todos los medicamentos aprobados por la EMA. Sin ellos, nos quedamos sin opciones»
La película de mi vida
Regueiro contó su historia en el documental “La película de mi vida”, una historia, como ella misma dice, “de resiliencia, de superación personal y de mucho aprendizaje”. Con su testimonio quiso aumentar el conocimiento y dar visibilidad a esta enfermedad, muy desconocida y que se enfrenta en muchas ocasiones a la incomprensión social. “Es muy difícil hacer entender a los demás la gravedad de esta enfermedad porque aparentemente se te ve bien”, comenta.
El MM también ocasiona un fuerte impacto en el seno de la familia, lo que para muchos enfermos es otra fuente de conflicto. “La peor cosa que le puede pasar a un padre o a una madre, después de la muerte de un hijo, por supuesto, es enfermar porque tener un padre o una madre enfermo es muy duro. Mi sensación es de terrible culpa por tener esta enfermedad porque le está haciendo daño a mis dos hijos”, reconoce. Esta culpabilidad no es, sin embargo, algo que sienta únicamente esta viguesa, sino una sensación generalizada a la que tienen que hacer frente estos enfermos.
Pero Regueiro también pone el foco de atención en la parte positiva, que no es otra que la investigación. “Si ahora hay más enfermos de MM es porque se diagnostica antes, pero también porque vivimos más. Hace diez años la esperanza de vida era de 2-3 años; hoy supera los 8”, afirma.
Un tipo de cáncer de sangre incurable
El mieloma múltiple (MM) es el segundo cáncer de sangre más frecuente del mundo, siendo el 1% de todos los cánceres diagnosticados y el 10% de los de la sangre. Es un tipo de cáncer caracterizado por una proliferación descontrolada de células linfoides tipo B, y células plasmáticas en la médula ósea. Esta proliferación de células plasmáticas puede interferir con la producción normal de células blancas, resultando en leucopenia y anemia, entre otros problemas. Estas células pueden causar masas de tejidos blandos (plasmocitomas) o lesiones líticas en el esqueleto. Se desconoce su causa. Sin cura, el tratamiento incluye fármacos para aliviar el dolor y quimioterapia para destruir las células anormales y retrasar el desarrollo de la enfermedad.
Ágatha de Santos
Vigo 24·02·23 06:10
Faro de Vigo
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