Calidad de vida, angustia psicológica en cuidadores de pacientes con mieloma múltiple.
Anotación Personal de Teresa Regueiro
Muchas veces he pensado, a lo largo de estos años, que los cuidadores de pacientes con mieloma múltiple aceptan peor que el propio enfermo, un diagnóstico como el del mieloma.
Creo que la palabra incurable, por definición, lo cambia todo. El paciente acepta su diagnóstico con más facilidad que el familiar, es su propia vida la que está en juego, es difícil aceptar el diagnóstico para los familiares cercanos porque es como si estuvieran preparándose para un duelo en vida que no quieren que llegue y no saben qué hacer para retrasarlo.
Esto, como todo, puede pasarles a algunos y a otros no, es muy difícil generalizar en todo y habrá quien esté de acuerdo y quien no, yo solo intento resumir de una forma global los testimonios que me llegan de familiares y pacientes.
Alguna vez si he tenido que calmar a algún familiar e indicarle que de esa manera no podrá ayudar a su familiar paciente que probablemente le ocultará muchas cosas para no hacerle sufrir.
Ahora un estudio demuestra que los familiares tienen más ansiedad que los pacientes con mieloma.
Calidad de vida, angustia psicológica y percepciones pronósticas en cuidadores de pacientes con mieloma múltiple.
Puntos Importantes
· Los cuidadores de pacientes tratados por MM experimentan una angustia psicológica considerable a lo largo del continuo de la enfermedad, en particular ansiedad.
· La mayoría de los cuidadores informan que el oncólogo les dijo que el MM del paciente era incurable, pero una gran parte cree que el paciente puede curarse.
Cuidadores de Pacientes
Aunque los cuidadores de pacientes con MM desempeñan un papel fundamental en el apoyo a sus seres queridos a lo largo del curso de la enfermedad, faltan estudios que examinen la calidad de vida (QOL) del cuidador, la angustia psicológica y la conciencia del pronóstico.
Realizamos un estudio transversal y multicéntrico de pacientes en tratamiento con MM y sus cuidadores. Los cuidadores elegibles se inscribieron en 1 de 3 cohortes según las líneas de terapia. Los cuidadores completaron cuestionarios validados para evaluar su calidad de vida, angustia psicológica y percepciones del pronóstico.
Inscribimos a 127 cuidadores de pacientes con MM (recién diagnosticados (n=43), 2-3 (n=40) y ≥ 4 líneas de terapia (n=44)). La calidad de vida del cuidador y la angustia psicológica no difirieron según la línea de terapia. La tasa de síntomas clínicamente significativos de ansiedad, depresión y trastorno de estrés postraumático (TEPT) fue del 44,1% (56/127), 15,8% (20/127) y 24,4% (31/127), respectivamente.
Cuando se examinaron por pares, los cuidadores informaron tasas más altas de ansiedad clínicamente significativa (44,4 % (55/124) frente a 22,5 % (28/124)) en comparación con los pacientes con MM. La mayoría de los cuidadores (84,2%, 101/120), refirieron que el oncólogo les había informado que el cáncer del paciente era incurable; sin embargo, solo el 50,9% (58/114) y el 53,6% (59/110) de los cuidadores reconocieron que el cáncer del paciente era fatal e incurable respectivamente.
Los cuidadores de pacientes que reciben tratamiento para MM experimentan una angustia psicológica considerable a lo largo del proceso de la enfermedad, en particular ansiedad. La mayoría de los cuidadores de pacientes con MM refieren que conocer el pronóstico del paciente es de suma importancia y refieren que el oncólogo les dijo que el paciente era incurable. Sin embargo, una parte importante de los cuidadores cree que el MM del paciente es curable.
El Estudio
«Durante muchos años de trabajo con pacientes con mieloma múltiple y sus familias, comprendí mejor lo mucho que esta enfermedad disminuye la calidad de vida de todas las personas afectadas por ella», explicó la autora del estudio Elizabeth O’Donnell, MD, oncóloga médica del Hospital General de Massachusetts. «Los tratamientos contra el mieloma no solo tienen gran impacto físico en el paciente, sino que pueden suponer una enorme carga financiera y emocional para los ellos y sus familias».
Para llevar a cabo este estudio, como comentaba más arriba, la Dra. O’Donnell y sus colegas inscribieron a 127 cuidadores para pacientes recientemente diagnosticados con mieloma y que recibieron tratamiento dentro de la Red del Centro Oncológico Dana-Farber/Harvard entre junio de 2020 y enero de 2021. Los cuidadores completaron cuestionarios que evaluaban su propia calidad de vida y angustia psicológica, así como sus percepciones del pronóstico del cáncer de su familiar.
Los resultados destacaron, como decíamos, que el 44,1 % de los cuidadores tenían síntomas de ansiedad clínica, el 15,8 % tenían síntomas de depresión y el 24,2 % tenían síntomas de trastorno de estrés postraumático (TEPT). De hecho, en comparación con los síntomas de los pacientes reportados por el equipo de investigación en un estudio complementario publicado en el volumen 128, número 10 de Cáncer, los cuidadores informaron tasas más altas de ansiedad clínica que los pacientes con mieloma.
El estudio también reveló una fisura crítica en la comunicación entre médicos y cuidadores. Si bien la mayoría de los cuidadores informaron que su oncólogo les había informado de que el cáncer de su ser querido era incurable, solo el 50,9 % reconoció que el cáncer del paciente era, de hecho, fatal El Dr. O’Donnell expresó que las ilusiones, la esperanza y las malas comunicaciones con los médicos podrían desempeñar un papel en esta fisura de comprensión.
Fuente: Blood
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